调查丨那些“涅拉米累”植物人，现在过得如何？

拟真向架空。

丙型H12N8流感，民间称其为“偏瘫流感”。为一种急性呼吸道传染病。其病原体是基于在鸟类和哺乳动物中传播的H12RNA病毒演化而来的丙型H12N8毒株，可通过喷沫飞溅、动物与互传或气溶胶进行传播。与以往的季节性流感病毒或其他流感病毒不同，该病毒毒株不但含有基于禽流感、猪流感和人流感三类流感病毒突变的基因片段，也包括首次出现的对脑神经细胞特异性亲和的基因片段。

人群对丙型H12N8流感病毒普遍易感，该病毒除人传人途径外，也可以通过动物向人传播。根据现有病历资料，人感染丙型H12N8流感后的早期症状与普通流感类似，包括发热、干咳、咽喉痛、发冷和疲劳感等症状，少数患者伴有腹泻或呕吐等消化道症状。大部分患者会在1到2周后自愈，不留下后遗症。少数重症病例可能会因病毒造成神经感染或突破血脑屏障而出现一定程度的脑部感染，严重者可快速发展为脑功能损伤、神经损伤导致的休克或运动神经失常。重症患者治愈后也往往存在因神经受损而出现的不同程度大脑损伤，其中以味觉、嗅觉丧失以及肢体失调为主，亦可见因运动神经受损导致的偏瘫。

2022年中开始，丙型H12N8流感在全球范围内开始大规模流行，很快因其强烈的传染性被列为全球卫生事件与全球级别的大流行病。2024年中，联合国世界卫生组织宣布丙型H12N8流感大流行已经结束。

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调查丨那些“涅拉米累”植物人，现在过得如何？

中国每月新闻集

2025/3/14 | 《中国每月新闻集》杂志社

春来的江南正是草木枝条吐绿抽芽开花的季节，然而望着防盗窗外鲜花的艾然天却一点感觉不到春意。

22岁的艾然天正躺在江南大学附属医院的病床上，身旁24小时作响的呼吸机声是这寂静病房里持续的底噪。数包半透明的药水悬挂在病床上方，输液线随意的悬挂着，让病床上空稍显拥挤。在同龄人本该纠结与大学的毕业论文答辩和实习的年纪，艾然天却在一周前被诊断为四肢完全失去知觉，彻底丧失了自主行动能力。

艾然天是就读于江南大学设计学院的学生。2023年末，她因发热咳嗽和腹泻，在同学的陪同下前往医院就诊，确认染上了丙型H12N8流感。医生为她开了三盒“涅拉米累分散片”，她在开始服药的数周后逐渐出现植物人化的特征，之后转入江南大学附属医院治疗，被确证为外源鞘糖脂依赖症，也是最后一批因服用“涅拉米累”得病的患者。

“涅拉米累”是曾经用于丙型H12N8流感的一款“特效药”。在临床上，这样基于病毒表面酶蛋白结构设计的药物，往往用于抑制病毒的复制和扩散，能够预防病毒感染，缓解流感症状。对于被民间称为“偏瘫流感”的丙型H12N8流感，涅拉米累在国内曾是一片难求的热门药。

然而，在其验证阶段未曾被查出的极端副作用，导致对“涅拉米累”药物成分过敏的大量用药者从原本的流感患者变成了“植物人”。这样的全球级医疗事故，让“涅拉米累”从一款炙手可热的特效药瞬间变成人人喊打的落水狗。责任人锒铛入狱，其研发公司也被雪花般飞来的医疗诉讼告到破产。

一位药物行业的资深人士告诉记者，“涅拉米累”在药物分子设计上的缺陷，使其出现了如此剧烈的副作用，“‘涅拉米累’的主要成分的分子结构，呈现出与脑神经元鞘糖脂部分相似的特征。如果人体对这种成分过敏的话，就有可能会生成对这种部分特异性结合的抗体，就会对脑神经元出现自体免疫，也就是现在说的‘外源鞘糖脂依赖症’。”

然而，在因为副作用被禁用之前，“涅拉米累”被广泛应用于国外广大医院、诊所，一度作为重症患者治疗方案的核心药物使用，年销售额登上了全球药品销售榜单。在国内，“涅拉米累”也被各医疗机构用于丙型H12N8流感的诊疗中。

“外源鞘糖脂依赖症患者公益社群”的负责人德思告诉《中国每月新闻集》杂志社，目前仅国内受“涅拉米累”药物副作用影响，成为植物人的患者就至少以十万计，“这个药，国内进的还算是比较晚，在用药用的更早更多的国外还要更厉害。”

“得了这个病，有时候是真的生不如死。”德思说，“自体免疫对大脑神经的攻击是一个阶段性的过程，在彻底变成植物人之前，患者都还有一段有意识的时间要过，如果接受了外源鞘糖脂对抗治疗，那这个受罪的过程还要大大加长。”

“就看他（患者）有时候早上起来，有根手指或者半边脸就感觉不到了。特别特别绝望，不明白为什么这个药物为什么要出现在市场上，为什么没有经过充足验证就上市，让这么多的家庭经历痛苦。”一名患者家属对《中国每月新闻集》杂志社说。

*不同的患者，相同的折磨*

自“涅拉米累”被列为禁用药物，已经过去了一年多的时间。

十五个月之前，艾然天还是江南大学设计学院的优秀学生，有着高昂的绩点和许多平面设计奖项。除了正常完成课业和投稿作品参加各种赛事，她还和同学合计着成立自己的设计工作室。艾然天的同班同学告诉《中国每月新闻集》，“她平时的设计点子总是很多，画出来的东西也很有美感。我们系里平时就属她的创作能力最强。”

但如今，年轻的艺术家只能躺在床上，望着天花板。

据陪同艾然天前往校医院的同学描述，诊疗时，医生为其开配了三盒“涅拉米累分散片”。艾然天的处方上也显示“涅拉米累分散片”三盒的字样，“我们后面查，其实在给（艾）然天开药的时候，国外已经有发警示说‘涅拉米累’可能导致鞘糖依赖。那个时候在一些国家已经禁用了。”

艾然天遵照医嘱，以一天三次，每次一颗的剂量吃完了整三盒药。12月31日，就在吃到第二盒半的时候，艾然天已经表现出了一些脑神经受损的早期症状。

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